‘எனக்கு மனம் உடைந்து விட்டது, 2 வயது ஹாரி, என்னை நினைவில் வைத்திருக்காமல் இருக்கலாம்’, ‘உலர் இருமலுக்கு’ பிறகு கடந்த கிறிஸ்துமஸை எதிர்கொண்ட டெர்மினல் அம்மா கூறுகிறார்

அடுத்த கிறிஸ்துமஸில் உயிருடன் இருக்க முடியாத நுரையீரல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு அம்மா தனது இரண்டு வயது மகன் தன்னை நினைவில் கொள்ளாமல் இருப்பதற்கான சாத்தியக்கூறு “இதயம் உடைக்கிறது” என்கிறார்.

42 வயதான ஃபியோனா ஹிண்டன் 2017 இல் மூச்சுத் திணறல் மற்றும் வறட்டு இருமலை அனுபவிக்கத் தொடங்கினார், இது ஆரம்ப அறிகுறிகளாக மாறியது. நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் – நுரையீரலில் படிப்படியாக வடுக்கள் மற்றும் சுவாசத்தை கடினமாக்கும் ஒரு நிலை.

5

5

2019 ஆம் ஆண்டில், 37 வயதில், ஃபியோனாவுக்கு குணப்படுத்த முடியாத நிலை இருப்பது கண்டறியப்பட்டது மற்றும் 50 வயதிற்குட்பட்டவர்களுக்கு அரிதாகக் கருதப்படுகிறது.

மாற்று அறுவை சிகிச்சை இல்லாமல் அவள் வாழ இன்னும் இரண்டு ஆண்டுகள் மட்டுமே இருக்கும் என்று மருத்துவர்களால் கூறப்பட்ட பிறகு, அவள் இப்போது நுரையீரல் தானம் செய்யும் போட்டிக்காக காத்திருக்கிறாள்.

2017 மற்றும் 2021 க்கு இடையில், செஷையரின் பாய்ண்டனைச் சேர்ந்த உலகளாவிய தரவு நுழைவு மேலாளரான ஃபியோனா மற்றும் அவரது கணவர் ஆலன், 42, ஒரு ஆசிரியர், ஆலன் தனது 20 வயதில் நான்காவது கட்டத்தில் புற்றுநோயைக் கொண்டிருந்த பிறகு IVF ஐ மேற்கொண்டார், பின்னர் அவர் குணமடைந்தார்.

ஐந்து முறை தோல்வியுற்ற மற்றும் கருச்சிதைவுக்குப் பிறகு, அவர்கள் எதிர்பாராத விதமாக 2022 இல் இயற்கையாகவே கருவுற்றனர், மேலும் ஃபியோனா அவர்களின் மகன் ஹாரியைப் பெற்றெடுத்தார், இப்போது இரண்டு, அக்டோபரில்.

ஆனால் 2023 ஆம் ஆண்டில், பியோனாவுக்கு மாற்று அறுவை சிகிச்சை இல்லாமல் இரண்டு ஆண்டுகள் மட்டுமே வாழ முடியும் என்று கூறப்பட்டது.

தன் மகன் தன்னை நினைவில் வைத்துக் கொள்ள மாட்டான் என்ற எண்ணம் “இதயத்தை உடைக்கும்” என்று அவள் சொன்னாலும், ஹாரி தனக்கு “நம்பிக்கையை” கொடுத்ததாக அவள் நம்புகிறாள், மேலும் இந்த கிறிஸ்துமஸில் தனது குடும்பத்தினருடன் நீடித்த நினைவுகளை உருவாக்குவதில் கவனம் செலுத்துகிறாள்.

ஃபியோனா கூறினார்: “ஹாரி எங்களுக்கு மிகுந்த மகிழ்ச்சியைத் தருகிறார் … அவர் எனக்கு நம்பிக்கையையும், ஒரு வழியில் வாழ்வதற்கான காரணத்தையும் கொடுத்துள்ளார், நீங்கள் ஒரு தீவிர நோய் நிலையில் இருக்கும்போது நீங்கள் மிகவும் இருட்டாக உணர்கிறீர்கள், மேலும் ஹாரி என்னை கடுமையாக போராடச் செய்தார். ஃபிட்டராக இருக்க, என்னால் முடிந்தவரை சுற்றி இருக்க முயற்சி செய்ய வேண்டும்.

“ஆனால், ‘நீங்கள் என்னை நினைவில் கொள்ளப் போவதில்லை, நான் யார் என்பதை நீங்கள் அறியப் போவதில்லை’ என்று நான் நினைக்கிறேன்.

“நாங்கள் அவருக்காக நீண்ட காலமாக காத்திருந்ததால் நான் மிகவும் கடினமாக உணர்கிறேன், மேலும் நான் அவரை மிகவும் நேசிக்கிறேன், அவர் என்னை நினைவில் கொள்ள மாட்டார் அல்லது உண்மையில் புரிந்து கொள்ள மாட்டார் என்ற எண்ணம் மிகவும் இதயத்தை உடைக்கிறது.

“அவர் என்னை அறிந்திருப்பார் என்று நான் நினைக்கவில்லை … ஆனால் அவர் ஒரு அப்பாவி, மகிழ்ச்சியான சிறிய ஆத்மாவாக இருப்பதை நான் ரசிக்கிறேன், ஒவ்வொரு நாளும் அவருக்கு வேடிக்கையாக இருக்கிறது.”

35 வயதில், 2017 இல், ஃபியோனா ஒரு தொடர்ச்சியான வறட்டு இருமலை உருவாக்கினார் மற்றும் படிக்கட்டுகளில் ஏறுதல் போன்ற குறைந்தபட்ச செயல்பாடுகளுக்குப் பிறகு மூச்சுத் திணறலை உணரத் தொடங்கினார்.

ஆரம்பத்தில், அவர் “உண்மையில் தகுதியற்றவராக இருக்க வேண்டும்” என்று நினைத்தார், ஆனால் அவரது உடற்தகுதியை மேம்படுத்துவதற்காக தனது உடற்பயிற்சியை அதிகரித்த போதிலும், அவரது நிலை மாறவில்லை.

காலப்போக்கில், பியோனாவும் லேசான தலைவலி மற்றும் தீவிர சோர்வை அனுபவித்தார்.

37 வயதில் டெர்மினல் நோயறிதல்

நவம்பர் 2019 இல், 37 வயதில், அவர் டெர்மினல் நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸால் கண்டறியப்பட்டார்.

அவளது நிலை இடியோபாடிக், அதாவது மருத்துவர்களுக்கு காரணம் தெரியவில்லை, இருப்பினும் இது மரபணு அல்ல என்பதை அவர்கள் உறுதிப்படுத்தினர்.

உங்கள் சொந்த மரணத்தை எதிர்கொள்ள வேண்டியது அதன் சொந்த சிறப்பு அனுபவமாகும், குறிப்பாக நீங்கள் இளமையாக இருக்கும்போது.

பியோனா ஹிண்டன்

அவள் சொன்னாள்: “இது ஒரு துரதிர்ஷ்டம். ஆஸ்பத்திரியை விட்டு வெளியே வந்ததும், அம்மாவும், அப்பாவும் எனக்காகக் காத்துக்கிட்டு இருந்தாங்கன்னு நினைச்சு, அப்படியே காரில் ஏறி அழுது அழுதுட்டு, ‘எனக்கு வயசு 37 ஆகுது, சாகணும்’னு இருந்தேன்.

“இது செயலாக்க நிறைய இருந்தது. உங்கள் சொந்த மரணத்தை எதிர்கொள்ள வேண்டியது அதன் சொந்த சிறப்பு அனுபவமாகும், குறிப்பாக நீங்கள் இளமையாக இருக்கும்போது.

“அடிப்படையில் வாழ்வதற்கான வாய்ப்பை நான் இழப்பது போல் உணர்ந்தேன், அது விழுங்குவதற்கு கடினமான மாத்திரை.”

அந்த நேரத்தில் தனக்கு ஆதரவாக இருந்த நண்பர்கள், குடும்பத்தினர் மற்றும் அவரது கணவர் ஆகியோரின் “நெருக்கமான” குழுவைக் கொண்டிருப்பதை ஃபியோனா “பாக்கியமாக” உணர்கிறார்.

ஹாரியுடன் கர்ப்பமாக உள்ளார்

மே 2022 இல், IVF இன் ஐந்து முறை தோல்வியடைந்த பிறகு, ஃபியோனா 13 வாரங்களில் கர்ப்பமாக இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தார் – அவளும் ஆலனும் நம்ப முடியவில்லை என்று அவர் கூறுகிறார்.

அவளுடைய கர்ப்பம் சவாலானது; அவள் இன்னும் மூச்சுத்திணறலை உணர்ந்தாள், இறுதியில், சக்கர நாற்காலி மற்றும் அதிக ஆக்ஸிஜன் அளவு தேவைப்பட்டது.

அக்டோபர் 2022 இல் சிசேரியன் மூலம் பிறப்பு சுமூகமாக நடந்தாலும், ஃபியோனா பிரசவத்திற்கு முந்தைய மன அழுத்தத்துடன் போராடினார் மற்றும் நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸிற்கான தொண்டு நிறுவனத்திடமிருந்து ஆதரவைப் பெற்றார்.

அவர்களின் உதவியுடன், தனது மகன் ஹாரியைப் பெற்றிருப்பது தனது அன்றாட வாழ்க்கையில் மகிழ்ச்சியைக் கொண்டு வந்ததாக ஃபியோனா உணர்கிறாள்.

5

5

5

“அவர் எங்கள் வாழ்க்கையை என்னால் உண்மையில் வெளிப்படுத்த முடியாத வகையில் மாற்றியுள்ளார் – அவர் எங்கள் வாழ்க்கையின் ஒளி” என்று அவர் விளக்கினார்.

“இது கடினமான வேலை, ஆனால் நாங்கள் அவரை துண்டுகளாக நேசிக்கிறோம்.

“குழந்தைகளுடன், நீங்கள் அவர்களுடன் இருக்க முடியாது என்று நான் நினைக்கிறேன், ஏனென்றால் அவர்களுக்கு இப்போது நீங்கள் தேவை.

“என்ன வருகிறது என்பதைப் பற்றி கவலைப்படுவதில் அர்த்தமில்லை என்பதை இது எனக்கு உணர்த்தியது அடுத்ததுஏனென்றால் நான் அதை சிறு துண்டுகளாக வெட்டிய பிறகு அவனது சிற்றுண்டியை சுற்றி வீசுவதை நான் சமாளிக்க வேண்டும்!

சவாலான அறிகுறிகள்

நாளுக்கு நாள், ஃபியோனா உடல் சோர்வுடன் இருக்கிறார், சுவாசிக்க சிரமப்படுகிறார், மேலும் சளி மற்றும் தொற்றுநோய்களைத் தவிர்ப்பதில் விழிப்புடன் இருக்க வேண்டும்.

அவளுக்கு சவால்கள் இருந்தபோதிலும், அவளது நோய் தனது அன்புக்குரியவர்களுக்கான பாராட்டுகளை ஆழப்படுத்தியது மற்றும் முனைய நோயறிதலுக்குப் பிறகு வாழ்க்கை இருப்பதை உணர உதவியது.

இது நினைவுகளை உருவாக்குவது பற்றியது, அதில் நாங்கள் கவனம் செலுத்த முனைகிறோம் – என் கணவர் இடைவிடாமல் நேர்மறையானவர்.

பியோனா ஹிண்டன்

கடந்த ஆண்டு அவளது ஆயுட்காலம் இரண்டு வருடங்கள் என்று கூறப்பட்ட பிறகு, இந்த கிறிஸ்துமஸ் தான் கடைசியாக இருக்குமா என்று நிச்சயமற்ற நிலையில் விட்டுவிட்டு, இந்த கிறிஸ்துமஸை முடிந்தவரை சிறப்பாக கொண்டாட ஃபியோனா உறுதியாக இருக்கிறாள்.

இதுவரை அவரது குடும்பத்தினர் சாண்டாவுடன் காலை உணவை சாப்பிட்டுள்ளனர், மேலும் அவர்கள் தங்களால் இயன்ற அளவு தரமான நேரத்தை ஒன்றாக செலவிட திட்டமிட்டுள்ளனர்.

“குறிப்பாக இந்த ஆண்டு எனக்கு உணர்ச்சிகரமானதாக இருக்கிறது, இது எனது கடைசி கிறிஸ்துமஸாக இருக்குமா என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, மேலும் ஹாரியுடன், இது இரட்டிப்பாக்குகிறது” என்று பியோனா கூறினார்.

“இது நினைவுகளை உருவாக்குவது பற்றியது, அதில் நாங்கள் கவனம் செலுத்த முனைகிறோம் – என் கணவர் இடைவிடாமல் நேர்மறையானவர்.”

இருப்பினும், தன் மகன் வயதாகும்போது தன்னை நினைவில் வைத்துக் கொள்ள மாட்டான் என்று அவளால் கவலைப்படாமல் இருக்க முடியவில்லை.

அவனது வயதின் காரணமாக, ஹாரியுடன் அவளது நிலை அல்லது இந்த கிறிஸ்துமஸின் முக்கியத்துவம் குறித்து அர்த்தமுள்ள உரையாடலை அவளால் செய்ய முடியாது என்பதையும் அவள் கடினமாகக் காண்கிறாள்.

பொறுமையாக காத்திருக்கிறேன்

இப்போதைக்கு, ஃபியோனா நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை பட்டியலில் இருக்கிறார், ஒரு போட்டி தனது ஆயுளை நீட்டிக்கும் என்று நம்புகிறார்.

2022 ஆம் ஆண்டில், NHS இரத்தம் மற்றும் மாற்று அறுவை சிகிச்சை சேவையானது 100 பேரில் சராசரியாக 83 பேர் நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு ஒரு வருடமும், 100 பேரில் 55 பேர் நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு ஐந்து வருடங்களும் வாழ்கிறார்கள்.

இறுதி நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற பெற்றோருக்கு, உதவியை நாடுமாறு அறிவுறுத்துகிறார்.

அவர் மேலும் கூறியதாவது: “நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸிற்கான நடவடிக்கை போன்ற தொண்டு நிறுவனத்திடம் பேசுவது ஆச்சரியமாக இருந்தது – அவை எனக்கு உயிர்நாடியாக இருந்தன.

“உறுப்பு தானம் செய்பவர் ஆக விரும்பும் எவரும் தங்கள் விருப்பங்களை தங்கள் அன்புக்குரியவர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ள நான் ஊக்குவிப்பேன். இது உயிர் காக்கும். ”

நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸிற்கான நடவடிக்கை நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸால் பாதிக்கப்பட்ட எவரையும் ஆதரிக்கிறது. தொண்டு நிறுவனம் புதிய சிகிச்சைகளுக்கு வழிவகுக்கும் நோயைப் பற்றிய நமது புரிதலை மேம்படுத்த உதவும் முக்கியமான புதிய ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது. எதிர்காலம்.

மேலும் தகவலுக்கு செல்க: www.actionpf.orgமற்றும் ஆதரவுக்கு 01223 785725 அல்லது மின்னஞ்சல் supportline@actionpf.org.