‘ரேஸ் சயின்ஸ்’ குழு, முக்கிய இங்கிலாந்து சுகாதாரத் தரவை அணுகியதாகக் கூறுகிறது இனம்

நுண்ணறிவு இனத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டது என்ற “கேவலமான” கோட்பாடுகளை ஆதரிக்கும் விளிம்புநிலை ஆராய்ச்சியாளர்கள், இரகசிய காட்சிகளின்படி, அரை மில்லியன் பிரிட்டிஷ் தன்னார்வலர்களால் நன்கொடையாக அளிக்கப்பட்ட முக்கியமான சுகாதாரத் தகவல்களின் தரவுகளைப் பெற்றுள்ளனர்.

இனவெறி எதிர்ப்பு பிரச்சாரக் குழுவான ஹோப் நாட் ஹேட் செய்த பதிவுகள், “ரேஸ் சயின்ஸ்” நெட்வொர்க்கின் உறுப்பினர்கள் அவர்கள் அணுகியதாகக் கூறப்படும் UK Biobank தரவைப் பற்றி விவாதிப்பதைக் காட்டுகின்றன. குழுவில் சிலர் “நம்பிக்கை இல்லை” கல்வியாளர்கள் என்ற அடிப்படையில் வசதியால் தடுப்புப்பட்டியலில் சேர்க்கப்பட்டுள்ளனர், ஆனால் அவர்கள் அதன் கட்டுப்பாடுகளைத் தவிர்த்துவிட்டதாகக் காட்சிகள் தெரிவிக்கின்றன. அவர்கள் “பெரிய” தரவுகளைப் பெற்றதாகக் கூறுகிறது. அவர்களின் கூட்டாளிகளில் ஒருவர் அவர்கள் “அதைக் கொண்டிருக்கவில்லை” என்று ஒப்புக்கொள்கிறார்.

துறையால் 2003 இல் நிறுவப்பட்டது ஆரோக்கியம் மற்றும் மருத்துவ ஆராய்ச்சி தொண்டு நிறுவனங்கள், UK Biobank 500,000 தன்னார்வலர்களின் மரபணு தகவல்கள், கணக்கெடுப்பு பதில்கள், இரத்த மாதிரிகள் மற்றும் மருத்துவ பதிவுகளை வைத்திருக்கிறது. இது வைத்திருக்கும் தகவல்கள் நீரிழிவு, பார்கின்சன் நோய் மற்றும் பிற நோய்களில் புதிய வெளிச்சம் போட பயன்படுகிறது.

UK Biobank தனது தரவைப் பயன்படுத்தும் திட்டங்கள் “பொது நலனுக்காக” இருக்க வேண்டும் என்று கூறுகிறது. பங்கேற்பாளர்கள் வழங்குகிறார்கள் சம்மதம் அவர்களின் தகவல் பயன்படுத்தப்பட வேண்டும், அடையாளத்துடன் “உடல்நலம் தொடர்பான ஆராய்ச்சி நோக்கங்களுக்காக” விவரங்கள் அகற்றப்பட்டன.

சமீப காலம் வரை, UK Biobank இன் சொந்த தளத்தைப் பயன்படுத்துவதற்குப் பதிலாக, அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஆராய்ச்சியாளர்கள் தங்கள் சொந்த கணினிகளில் தரவுத்தொகுப்புகளைப் பதிவிறக்கம் செய்ய சுதந்திரமாக இருந்தனர். அங்கீகாரம் இல்லாமல் தரவைப் பகிரக்கூடாது என்ற ஒப்பந்தத்தில் ஆராய்ச்சியாளர்கள் கையெழுத்திடுகிறார்கள்.

இந்தக் காட்சிகள் கட்டுப்பாடுகள் போதுமானதாக இருந்ததா என்ற கேள்வியை எழுப்புகிறது.

“இந்த அதிர்ச்சியூட்டும் செய்தி பல நிலைகளில் ஆளுகையின் பயங்கரமான தோல்வியைக் குறிக்கிறது” என்று கேட்டி பிரமால்-ஸ்டெய்னர் கூறினார், அவர், பிரிட்டிஷ் மருத்துவ சங்க மருத்துவர்கள் சங்கத்தின் GP-களின் பிரதிநிதியாக, சுகாதாரத் தரவுகளில் கடுமையான கட்டுப்பாடுகளை விரும்புகிறார். “ரகசியத் தரவு எப்படி, எப்போது, ​​எங்கே, ஏன், யாருடன், எந்த நோக்கத்திற்காகப் பகிரப்பட்டது என்பது பற்றிய கேள்விகளுக்கு இப்போது UK Biobank மற்றும் NHS இங்கிலாந்து பதிலளிக்க வேண்டும்.”

இந்த ரகசிய காட்சிகளை கார்டியன் ஆய்வு செய்தது, இது ஹோப் நாட் ஹேட்டுடன் மேலும் ஆராய்ச்சி நடத்தியது.

UK Biobank தரவுகளைப் பெற்றதாகக் கூறும் குழு எமில் கிர்கேகார்ட் தலைமையில் உள்ளது. ஒரு டேனிஷ் பதிவர் மற்றும் வெளியீட்டாளர், அவர் ஒரு ஆராய்ச்சி பிரிவை நடத்துகிறார் மனித பன்முகத்தன்மை அறக்கட்டளை என்று அழைக்கப்படும் இரகசிய நெட்வொர்க்.

கிர்கேகார்ட் 40 க்கும் மேற்பட்ட கட்டுரைகளில் மேன்கைண்ட் காலாண்டு இதழில் வெளியிடப்பட்ட ஒரு பெயரிடப்பட்ட எழுத்தாளர் ஆவார், இது ரேஸ் அறிவியல் கோட்பாடுகளுக்கான நீண்டகால விற்பனையாகும். Kirkegaard இன் விசாரணைகளின் தலைப்புகளில் “சராசரியான புலனாய்வு வேறுபாடுகள்” காரணமாக கருப்பு அமெரிக்கர்கள் வெள்ளை அமெரிக்கர்களை விட குறைவாக சம்பாதிக்கிறார்களா என்பதை உள்ளடக்கியது. ஆண்குறி அளவுடெஸ்டிகல் அளவு மற்றும் இனத்தின் அடிப்படையில் “மார்பக-புட்டம் விருப்பம்”, மற்றும் டென்மார்க்கில் “முஸ்லிம் பெயர்கள்” உள்ளவர்கள் குறைந்த IQ களைக் கொண்டுள்ளனர் என்பதைக் காட்டும் முயற்சி.

ஆடம் ரதர்ஃபோர்ட் கார்டியனிடம், மேன்கைண்ட் காலாண்டு இதழ்கள் மற்றும் அதுபோன்ற பத்திரிகைகள் மிகவும் மதிப்பிழந்துவிட்டன, ஒரு உண்மையான கல்வியாளர் அவற்றை வெளியிடுவது “தொழில் தற்கொலை” என்று கூறினார். கிர்கேகார்டின் நிலைப்பாடுகள் அறிவியலை விட இனவெறிக்கு நெருக்கமாகத் தோன்றுகின்றன. “ஆப்பிரிக்கர்கள்,” கிர்கேகார்ட் எழுதினார் ஜூலையில் அவரது வலைப்பதிவில், “எல்லா இடங்களிலும் வன்முறைக்கு ஆளாகிறார்கள்.”

பெரும்பாலும் “விஞ்ஞான இனவெறி” என்று குறிப்பிடப்படும், இன அறிவியல் 18 ஆம் நூற்றாண்டின் மருத்துவம் மற்றும் உயிரியலில் ஏற்பட்ட முன்னேற்றங்களிலிருந்து வெளிப்பட்டது, இதில் சார்லஸ் டார்வினின் இயற்கையான தேர்வின் மூலம் பரிணாமக் கோட்பாடு உள்ளது. என நிராகரிக்கப்படுகிறது போலி அறிவியல் அமெரிக்காவின் முக்கிய மருத்துவ ஆராய்ச்சி நிறுவனமான நேஷனல் இன்ஸ்டிடியூட் ஆஃப் ஹெல்த் மூலம் என்கிறார் இன அறிவியல் “வெள்ளை ஐரோப்பியர்களின் மேன்மைக்காகவும், சமூக மற்றும் பொருளாதார நிலை வரலாற்று ரீதியாக ஓரங்கட்டப்பட்ட வெள்ளையர் அல்லாதவர்களின் தாழ்வு மனப்பான்மைக்காகவும் வாதிடுவதற்கான அறிவியலின் முறைகள் மற்றும் சட்டப்பூர்வ தன்மையைப் பயன்படுத்துகிறது”.

லண்டன் பல்கலைக்கழகக் கல்லூரியின் மரபியல் பேராசிரியரான டேவிட் கர்டிஸ், “கண்டுபிடிப்புகளைத் தேர்ந்தெடுத்து அறிக்கையிடுவதன் மூலம்” மரபணு தரவுகளின் “நவீனமற்ற பகுப்பாய்வு” “இனவெறிக் கூற்றை ஆதரிக்கப் பயன்படும்” என்றார்.

UK Biobank பிரதிநிதி ஒருவர், “கிர்கேகார்ட் மற்றும் அவருடன் தொடர்புடையதாக நம்பப்படும் பிற ஆராய்ச்சியாளர்களால் வளத்தை அணுகுவதற்கான முயற்சிகளைத் தொடர்ந்து கண்காணித்து தடுக்கிறது” என்றார். அவர் மேலும் கூறினார்: “அவர்கள் நேர்மையான ஆராய்ச்சியாளர்கள் அல்ல.” ஆனால் இந்த இரகசிய காட்சிகள் “UK Biobank இன் கட்டுப்பாடுகள் பற்றிய கேள்விகளை எழுப்பவில்லை”, எனவே “இந்த அமைப்புடன் UK Biobank தரவு தவறாக பயன்படுத்தப்படவில்லை” என்று அவர் கூறினார்.

UK Biobank இன் தலைவர் பேராசிரியர் ரோரி காலின்ஸ் கூறினார்: “எங்கள் அணுகல் நடைமுறைகள் செயல்படுகின்றன என்று நாங்கள் நம்புகிறோம், ஆனால் துரதிர்ஷ்டவசமாக, நெறிமுறையற்றவர்கள் இதைக் குறைமதிப்பிற்கு உட்படுத்த முற்படும் உலகில் நாங்கள் செயல்படுகிறோம்.”

அவர் மேலும் கூறினார்: “எங்களிடம் வலுவான தரவு அணுகல் செயல்முறைகள் உள்ளன, அவை மூலத் தரவை யார் அணுகலாம் என்பதைக் கட்டுப்படுத்தலாம்.” “எங்கள் விரிவான விசாரணைகள்” “அங்கீகரிக்கப்படாத ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு இந்தத் தரவுகள் கிடைப்பதற்கான எந்த ஆதாரமும் இல்லை” என்று அவர் கூறினார்.

“கார்டியன் வழங்கிய ஆதாரங்களில் இருந்து நாம் பெறக்கூடிய மிகவும் சாத்தியமான முடிவு என்னவென்றால், இந்த நபர்கள் தங்கள் அருவருப்பான ஆராய்ச்சியை நடத்த பொதுவில் கிடைக்கும் சுருக்கத் தரவைப் பயன்படுத்துகிறார்கள்.”

இருப்பினும், இரண்டு புகழ்பெற்ற மரபியலாளர்கள் UK Biobank இன் நிலைப்பாட்டை கேள்விக்குள்ளாக்கினர், அதே போல் இரண்டு சுகாதார தரவு நிபுணர்களும் கேள்வி எழுப்பினர். ரேஸ் அறிவியல் ஆராய்ச்சியாளர்கள் பயன்படுத்திய விதிமுறைகளை அவர்கள் சுட்டிக்காட்டி, அவர்கள் தனிப்பட்ட பங்கேற்பாளர் தரவைப் பெற்றுள்ளனர், பெயர்கள் அகற்றப்பட்டன. UK Biobank பிரதிநிதி, இன அறிவியல் ஆராய்ச்சியாளர்கள் “மூலமான, தனிப்பட்ட அளவிலான தரவுகளைப் பெற்றிருப்பதற்கான சாத்தியக்கூறுகள்” இருப்பதாக ஒப்புக்கொண்டார்.

‘நீங்கள் அதைக் கொண்டிருக்கவில்லை’

ஒரு சிக் நாட்டிங் ஹில் உணவகத்தில் புகைபிடித்த சால்மன் மற்றும் மான் இறைச்சியின் மீது மனித பன்முகத்தன்மை அறக்கட்டளையின் ஊடகப் பிரிவின் தலைவர் குழு UK Biobank தரவைப் பெற்றதை வெளிப்படுத்தியது. லண்டன் தனியார் பள்ளியின் முன்னாள் மதக் கல்வி ஆசிரியரான மேத்யூ ஃப்ரோஸ்ட், கார்டியனிடம் இனி நெட்வொர்க்குடன் இணைக்கப்படவில்லை என்று கூறியுள்ளார்.

ஆனால் அக்டோபர் 2023 இரவு விருந்தில், நிறுவனத்திற்கான தனது லட்சியங்களைப் பற்றி பேசினார். எதிரே அமர்ந்திருந்தவரின் சட்டை பொத்தானில் ஒளிந்திருக்கும் கேமராவை அறியாமல், அவர் பணம் திரட்டுவதற்கு உதவிய ஆராய்ச்சியாளர்கள் குழு “பெரிய டிக்கெட் பொருட்களை” திட்டமிட்டுள்ளதாகக் கூறினார்.

“அவர்கள் UK Biobank ஐ அணுக முடிந்தது,” ஃப்ரோஸ்ட் கூறினார். “நீங்கள் அதைக் கொண்டிருக்கவில்லை.” மேலும் அறிய, ஃப்ரோஸ்ட், “எமிலுடன் பேசுங்கள்” என்றார்.

கிர்கேகார்ட் தனது என்று பராமரிக்கிறார் அரசியல் “தீவிர வலது” அல்ல, ஆனால் “ஹெட்டோரோடாக்ஸ்”. இருப்பினும், அவரது பணி இனவாத கருத்துக்களை ஊக்குவிக்கிறது.

அவர் வாதிட்டுள்ளார் டென்மார்க் போன்ற நாடுகளில் “ஏற்கனவே குடியேறியவர்களை” அகற்றுவதற்கு ஆதரவாக, “நான் பொதுவாக அவர்கள் வெளியேறுவதற்கு பணம் கொடுக்கும் கொள்கைகளை ஆதரிக்கிறேன்.” யூஜெனிக்ஸ் ஒரு வக்கீல், கிர்கேகார்ட் எழுதப்பட்டது தொழில்நுட்பம் அனுமதித்தால், பெற்றோர்கள் “ஓரினச்சேர்க்கைக்கு எதிராகத் தேர்ந்தெடுக்க வேண்டாம்” என்று முட்டாள்தனமாக இருப்பார்கள்.

ஆயினும்கூட, கிர்கேகார்ட் சில செல்வாக்கு மிக்க தொடர்புகளை அனுபவிக்கிறார். 2019 ஆம் ஆண்டில் தொழில்நுட்ப கோடீஸ்வரரும் வலதுசாரி நன்கொடையாளருமான பீட்டர் தியேல் விவாதங்களுக்காக சிலிக்கான் பள்ளத்தாக்குக்கு பறந்து சென்ற “ஆன்லைன் அதிருப்தியாளர்களில்” அவர் ஒருவர் என்று அவர் கூறுவதை பதிவுகள் காட்டுகின்றன. கருத்துக்கான கோரிக்கைக்கு தியெல் பதிலளிக்கவில்லை.

நாட்டிங் ஹில் விருந்துக்கு சில நாட்களுக்குப் பிறகு, இரகசிய ஆராய்ச்சியாளருக்கு ஃப்ரோஸ்ட் ஏற்பாடு செய்தார் மிக முக்கியமான தரவை அணுகுவது ஏன் மிகவும் கடினமாக இருந்தது என்பதை விளக்கிய கிர்கேகார்டுடன் பேசுவதற்கு.

“IQ இல் உள்ள இன வேறுபாடுகள் அல்லது அந்த திசையில் உள்ள எதையும் சோதிக்க உங்களுக்குத் தேவையான மரபணு தரவுத்தொகுப்புகள் அனைத்தும் கம்பிகளுக்குப் பின்னால் உள்ளன” என்று கிர்கேகார்ட் கூறினார். அவர் தொடர்ந்தார்: “இந்த தரவுத்தொகுப்புகளைப் பெறுவதற்கான ஒரே வழி, சில கல்வியாளர்கள் அவற்றைப் பெற்று அவற்றை மேசையின் கீழ் எங்களுக்கு வழங்கினால் மட்டுமே.” அவர் மேலும் கூறினார்: “கல்வியாளர்கள் அவசியம் இல்லை, சில நேரங்களில் தனியார் துறை … தங்களுக்கு ஒரு பெரிய ஆபத்தை எடுத்துக்கொள்கிறார்கள்.”

அணுகலைப் பெற, விண்ணப்பதாரர்கள் “தரவு எவ்வாறு சேமிக்கப்படுகிறது மற்றும் பலவற்றைப் பற்றிய அனைத்து வகையான ஆவணங்களையும்” சமர்ப்பிக்க வேண்டும் என்று கிர்கேகார்ட் கூறினார். ட்ரிக்கியர் இன்னும், “நாங்கள் செய்ய விரும்பும் விஷயங்களை உள்ளடக்கிய சில நம்பத்தகுந்த ஒலி ஆராய்ச்சி முன்மொழிவை நீங்கள் கொண்டு வர வேண்டும், ஆனால் அவர்கள் அதை தணிக்கை செய்யப் போகிறார்கள்”.

கிர்கேகார்ட் பிரையன் பெஸ்டா என்ற அமெரிக்க கல்வியாளரின் வழக்கைக் கொண்டு வந்தார், அவர் அமெரிக்க மரபணு தரவு வங்கியில் இருந்து தரவை தவறாகப் பயன்படுத்தியதாகக் குற்றம் சாட்டப்பட்டு கிளீவ்லேண்ட் பல்கலைக்கழகம் அவரை நிராகரித்தது. பூர்வீகத்தை உளவுத்துறையுடன் இணைப்பதாகக் கூறி கிர்கேகார்டுடன் இணைந்து எழுதிய காகிதத்திற்குத் தரவைப் பயன்படுத்த தனக்கு உரிமை இருப்பதாக பெஸ்டா வாதிட்டார்.

கிர்கேகார்டின் ரேஸ் அறிவியல் ஆராய்ச்சியாளர்களுடனான அவரது ஈடுபாட்டைப் பற்றி கேட்டபோது, ​​பெஸ்டா கார்டியனிடம் “இன IQ இடைவெளிகளுக்கான சாத்தியமான மரபணு விளக்கங்களுக்குப் பின்னால் உள்ள கடினமான அறிவியலில் எனது ஆர்வத்தின் காரணமாக அவர்களின் ஆன்லைன் கூட்டங்களில் சிலவற்றில் கலந்துகொள்வதற்கு வரம்பிடப்பட்டது” மற்றும் ஒரு கையெழுத்துப் பிரதியைத் திருத்தியது. பெஸ்டா, “UK Biobank இலிருந்து எந்த தரவையும் பெறவில்லை, பகிரவில்லை அல்லது பகுப்பாய்வு செய்யவில்லை” என்று கூறினார்.

6 நவம்பர் 2023 அன்று, கிர்கேகார்ட் வழங்கிய வீடியோ அழைப்பில் பெஸ்டா சேர்ந்தார். ஹோப் நாட் ஹேட் மூலம் ரகசியமாக பதிவு செய்யப்பட்ட அழைப்பில் ஒரு டஜன் இன அறிவியல் ஆராய்ச்சியாளர்கள் கலந்து கொண்டனர்.

கிர்கேகார்ட் அமெரிக்காவில் “உயர்ந்த IQ தெற்குப் பெரியவர்கள்” “அடிமைகளுடன் உடலுறவு கொண்டார்களா” என்பது முதல் “விழிப்பு மற்றும் மனநோய்” பற்றிய ஆய்வு வரையிலான விவாதத்திற்கு தலைமை தாங்கினார். அடுத்த பாடம் மரபணுவியல். “யுகே பயோபேங்கை யாரோ பதிவிறக்கம் செய்ததாக நான் நம்புகிறேன்,” என்று கிர்கேகார்ட் கூறினார்.

“ஆமாம், நான் தான் UK Biobank ஐ பதிவிறக்கம் செய்தேன்” என்று சைமன் ரைட் என திரையில் காட்டப்பட்ட ஒரு நபர் கூறினார். அந்தப் புனைப்பெயரைப் பயன்படுத்தி ஒரு எழுத்தாளர் இணைந்து எழுதியுள்ளார் காகிதங்கள் மேன்கைண்ட் காலாண்டு இதழ் உள்ளிட்ட விளிம்புநிலை வெளியீடுகளில் கிர்கேகார்டுடன், இனம் மற்றும் IQ ஆகியவற்றுக்கு இடையேயான தொடர்பைக் குற்றம் சாட்டினார். “நான் ஏற்கனவே IQ விஷயங்களில் வேலை செய்கிறேன்,” என்று ரைட் மேலும் கூறினார். UK Biobank தன்னார்வத் தொண்டர்களின் IQ மதிப்பெண்களை உள்ளடக்காது ஆனால் அவர்களின் கல்வித் தகுதியைப் பதிவு செய்கிறது.

“UK Biobank கோப்புகளைப் பற்றிய விஷயம் என்னவென்றால், அவை மிகவும் பெரியவை… 300-ஜிகாபைட் கோப்பு.”

தரவுத்தொகுப்பைப் பெற உதவியவர் யார் என்பதை கிர்கேகார்ட் வெளியிடவில்லை. கார்டியனின் கேள்விகளுக்கு அவர் பதிலளிக்கவில்லை.

“யுகே பயோபேங்க் தரவு தவறாகப் பயன்படுத்துவதில் பூஜ்ஜிய சகிப்புத்தன்மைக் கொள்கையைக் கொண்டுள்ளது, மேலும் தவறாகப் பயன்படுத்தப்பட்டதற்கான ஆதாரங்கள் இருந்தால், ஒப்பந்த மீறல் மற்றும்/அல்லது தரவுப் பாதுகாப்புச் சட்டங்கள் மற்றும் அறிவுஜீவிகளின் மீறல் ஆகியவற்றின் அடிப்படையில் உடனடியாக நடவடிக்கை எடுப்போம்” என்று பிரதிநிதி கூறினார். சொத்து உரிமைகள்.”

ரேஸ் சயின்ஸ் பற்றிய புத்தகத்தின் ஆசிரியர் ஏஞ்சலா சைனி கூறினார்: “நட்புமிக்க ஆராய்ச்சியாளர்கள் இருந்தால், அந்த வகையில் தரவுகளை அனுப்பியிருந்தால், அது மிகப்பெரிய தரநிலை மீறலாகும், அது UK Biobank ஆல் விசாரிக்கப்பட வேண்டும். இது குறைந்தபட்சம் அன்றாட மக்கள் தங்கள் தரவு மோசமான நோக்கங்களுக்காகப் பயன்படுத்தப்படாது என்று எதிர்பார்க்க முடியும்.